
뇌전증, 약물 치료에 관한 인식개선 워크숍 '나만의 에필소드(Epilepsy + episode = E'pill'sode)
나 역시 뇌전증 약(항경련제 혹은 항전간제)을 첫 발작이 일어났을 때부터 발작이 없어진지 10년 넘은 시점까지 복용했다.
그렇지만 약이 잘못 처방되는 경우도 많아서 약물에 대한 불신, 그리고 약으로 인한 부작용, 그 부작용에 대한 두려움과 불안감 등 약물 복용 자체를 가로막는 상황도 많다.
이미 뇌전증 인식개선 활동가로 활동하시는 어머니들은 거의 전문가에 준하는 '약'에 대한 정보를 숙지하고 계신다. 치료의 주체가 되어 활동하시지만 여전히 불안한 것은 마찬가지긴하다.
뇌전증 환자 및 가족이 주체가 되어 약에 대해 공부하고, 또 이러한 불안감들을 조금이나마 해소하는 자조모임-인식개선 활동을 기획했다. 어떻게 안 빠뜨리고, 잊어버리지 않고 꾸준히 약을 복용하는 노하우라던가 생활습관 등을 공유한다. 또 자신만의 약통(봉투)를 커스터마이징해서 약과 자신의 관계를 정립해보면서 치료 이행의 객체가 아니라 주체가 되어본다.
정기적으로 약을 복용할 때, 그 약을 복용하는 순간 약을 보더라도 '우울감'을 느끼는 분들이 있을 것 같다. 현대인은 영양제를 포함하면 '알약'을 거의 모두 먹을 것이다. 이 약에 대해서 생각해보고 자신의 건강한 생활습관과 뇌전증-약물치료에 대한 인식개선이 이뤄지는 시간이 되면 좋겠다.
10대~40대 뇌전증 환자 및 가족, 그리고 뇌전증이 아니더라도 정기적으로 복용하는 약이 있는 분들, 다른 사람의 이야기도 충분히 들어주고 존중해줄 수 있는 분들과 함께하고싶다.
많은 신청바랍니다.
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